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La princesa de Asturias se reunió hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su sede de Madrid. El encuentro sirvió para conocer la situación de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. Además, la reunión abordó los proyectos que la federación quiere poner en marcha y las actividades previstas para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La princesa de Asturias conoce los proyectos de FEDER
La reunión de trabajo tuvo lugar en la sede madrileña de la federación. Allí, la princesa de Asturias recibió información sobre la realidad que viven las familias con miembros afectados. También conoció los proyectos que la entidad quiere poner en marcha.
Con su presencia, Doña Letizia quiere reforzar su compromiso de apoyo a la lucha contra estas patologías. Ese respaldo se orienta, sobre todo, a la investigación. Por otra parte, busca lograr la máxima difusión de este tipo de enfermedades.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 1 de marzo
El encuentro se centró especialmente en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto central de esa jornada tendrá lugar el próximo 1 de marzo. Se celebrará en la sede del Consejo General del Poder Judicial.
Esta conmemoración se celebra cada año. Su objetivo es dar a conocer estas situaciones y dar voz a quienes padecen estas enfermedades. Asimismo, pretende dar voz a las personas que acompañan y apoyan a los afectados. La princesa de Asturias ya destacó esos fines en la primera edición de la jornada, celebrada en 2008.
Más de veinte encuentros de la princesa de Asturias con los afectados
Doña Letizia ya había mantenido contacto con FEDER en aquel momento. Desde entonces, ha prestado su apoyo a los afectados en más de veinte ocasiones. Lo hizo a través de audiencias públicas y privadas. Además, asistió a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad.
Esos actos ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación. En este sentido, la Fundación Hesperia, cuyos presidentes de honor son los Príncipes de Asturias, subvenciona desde hace dos años un proyecto de investigación traslacional sobre adrenoleucofistrofia.
Ese proyecto lo lleva a cabo un equipo del Instituto Bellvitge de Barcelona. El equipo está dirigido por la doctora Aurora Pujol.
Qué son las enfermedades raras
Se denomina enfermedades raras al conjunto de patologías con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 personas. Lo más correcto sería llamarlas enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, la denominación «raras» es la más extendida y la de uso común.
En España se calcula que hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
Las demandas de los afectados y el compromiso de la princesa de Asturias
La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y en una exigencia general de los afectados y sus familias.
Hay también otras prioridades. Entre ellas figuran la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos. A esto se suman el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.
En tanto, la princesa de Asturias quiere conseguir la máxima difusión de estas patologías para lograr «que todos recordemos que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Y que todos sigamos comprometidos en la tarea de mejorar la vida de estas personas».